PAMEDER – die EOE-Umfrage 2025
PAMEDER - PAtientenorientierte MEDizin und ERnährung bei eosinophiler Ösophagitis (EOE) –
Realisierung einer Patientenbefragung zu Themen der Ernährung bei eosinophiler Ösophagitis
Eine deutschlandweite Studie zur Erfassung der Ernährungsgewohnheiten und des Informationsbedarfs von EOE Patienten.
Liebe EOE-Betroffene,
wir möchten Sie auf unsere aktuelle Patienten-Umfrage zur EOE aufmerksam machen, zu dessen anonymen Teilnahme wir Sie herzlich einladen. Unterstützen Sie uns bitte, mehr über die Erkrankung der eosinophilen Ösophagitis zu erfahren um Ihnen als Patienten perspektivisch besser helfen zu können. Die Ergebnisse werden wir Ihnen nach Ablauf der Befragung zur Verfügung stellen, damit Sie oder Ihr betroffenes Kind Ihre Gesundheitskompetenz im Bereich EOE stärken können.
Alles Gute und herzlichen Dank,
Dr. med. Stefan Schumann & EOE Arbeitsgruppe
ZIELGRUPPE
Eltern von Patienten im Alter bis 17 Jahren sowie Patienten zwischen 12-17 Jahren mit zwei unabhängigen Fragebögen.
ZUR ONLINE-UMFRAGE
PATIENTEN | 12 bis 17 Jahre
ELTERN | Eltern von Kinder bis 17 Jahre
DURCHFÜHRUNG
Die Umfrage wird anonym durchgeführt und Ihre Teilnahme ist freiwillig. Es entstehen keine Vor- oder Nachteile durch die Teilnahme an der Umfrage. Wenn Sie als Eltern mehrere Kinder haben, die von EOE betroffen sind, bitten wir Sie für jedes Kind einzeln einen Fragebogen auszufüllen. Weitere Informationen finden Sie in der Patienteninformation.
ZIELE DER UMFRAGE
1. Verständnis der Ernährungsgewohnheiten: Ermitteln, welche Lebensstil- und Ernährungsgewohnheiten Patienten mit EOE haben, um besser zu verstehen, wie diese ihre Symptome beeinflussen.
2. Aufklärung und Information: Das Wissen und die Erfahrungen der Patienten bezüglich EOE und der damit verbundenen Ernährung zu erfassen, um mögliche Informationslücken zu identifizieren und gezielte Aufklärung zu ermöglichen.
3. Lebensqualität: Evaluierung des Einflusses von Ernährungsanpassungen auf die Lebensqualität der Patienten, einschließlich der physischen, emotionalen und sozialen Aspekte.
4. Ernährungsberatung: Die Bedürfnisse der Patienten in Bezug auf Ernährungsberatung und Unterstützung zu erfassen, um gezielte Ressourcen und Hilfen zu entwickeln.
5. Forschung und Entwicklung: Eine Basis für zukünftige Forschungsprojekte zu schaffen, die sich mit der Beziehung zwischen Ernährung und EOE beschäftigen
FÖRDERUNG
Diese Umfrage wird gefördert durch die Bretzel Stiftung.
Die Reinhard und Barbara Bretzel-Stiftung wurde zur Förderung von Bildung und Wissenschaft gegründet. Die gemeinnützige Stiftung unterstützt bereits seit 2006 Schulprojekte der Gießener Schulen und Forschungsprojekte an der Justus Liebig Universität Gießen. Am Fachbereich Medizin der Justus Liebig Universität Gießen werden Forschungsprojekte auf den Gebieten der Endokrinologie, Diabetologie, Stoffwechsel und Ernährungsmedizin finanziell gefördert.
Der akademische Nachwuchs aus der Universitätsstadt Gießen erhält von der Reinhard und Barbara Bretzel Stiftung große Unterstützung und bekommt die besondere Chance einen Beitrag zur Wissenschaft zu leisten.
Die Bretzel-Stiftung übergibt bei einer Feier im Hotel Steinsgarten Mittel für »besonders förderungswürdige »Projekte im Fachbereich Medizin der JLU Gießen. Foto: © Rüdiger Schäfer
Studienleitung
Dr. med. Stefan Schumann
Oberarzt Allgemeinpädiatrie
stefan.schumann@paediat.med.uni-giessen.de
Prof. Dr. med. Jan de Laffolie
Komm. Leitung der Abteilung für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie
jan.delaffolie@paediat.med.uni-giessen.de
Studienkoordination
Lena Jung
Medizinstudentin und Doktorandin
lena.jung@med.uni-giessen.de
Institut
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie
Studienzentrale | Feulgenstr. 10-12 | 35392 Gießen