PAMEDER: Patientenorientierte Medizin & Ernährung bei EoE

Was ist eigentlich Patient Empowerment und warum ist es so wichtig?

Patient Empowerment beschreibt das Prinzip, Sie als Patienten zu befähigen, sich mit Ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen und ein tiefgründiges Verständnis zu erlangen. Dazu ist es wichtig, das zu vermittelnde Wissen verständlich aufzubereiten, sodass es verinnerlicht werden kann.
Sie sollen sich im Umgang mit Ihrer Erkrankung sicher und gut aufgeklärt fühlen, um zum Experten Ihrer eigenen Erkrankung zu werden.

Ziel des Patient Empowerments ist es, dass Sie als Betroffene durch die Unterstützung der Fachkräfte die Fähigkeit erlangen können, zusammen mit ihnen Entscheidungen über die Therapie zu treffen.
An dieser Stelle ist es die entscheidende Rolle der Fachkräfte Sie dabei zu unterstützen, Wissen zu erlangen und die Selbstkompetenz zu steigern.

Verständnis, Wissen und Selbstkompetenz sind die Basis für ein gutes Selbstmanagement. Die Befähigung gutes Selbstmanagement zu erlernen, ist unabdingbar, um die therapeutischen Maßnahmen bestmöglich im Alltag umzusetzen ohne die Lebensqualität einzuschränken.

Was kann ich mir unter Patient Empowerment im Zusammenhang mit EOE vorstellen?

Im Rahmen der Behandlung der eosinophilen Ösophagitis (EOE) können unterschiedliche therapeutische Maßnahmen in Anspruch genommen werden. Dazu gehören die Ernährungstherapie und auch die medikamentöse Therapie. Die Ernährungstherapie fokussiert sich auf Diäten, die mögliche auslösende Nahrungsmittelbestandteile weglässt.

Eine Ernährungsumstellung ist eine große Herausforderung für Sie als Betroffene und geht für Viele mit einer Einschränkung ihrer Lebensqualität einher. Besonders für Kinder kann es schwierig sein zu verstehen, warum sie auf viele Lebensmittel verzichten müssen, während ihre Freunde alles essen können.

Für das Erlernen eines guten Selbstmanagements, ist es wichtig, dass Sie bereits zum Zeitpunkt der Diagnosestellung gut über EOE aufgeklärt werden und Verständnis für Ihre Erkrankung entwickeln können. Gezielte Wissensvermittlung ist essenziell, um zu wissen, warum welche Nahrungsmittel nicht gegessen werden sollten und welche Alternativen möglich sind. Dieser Aspekt ist besonders wichtig, um gemeinsam mit den Fachkräften zu entscheiden, welche Eliminationsdiät in Frage kommen kann. Das erlernte Selbstmanagement bietet eine gute Möglichkeit, den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern und das Outcome der Therapie zu verbessern.

Wie sieht die Realität aus?

Sie als Betroffene erzählen, dass Sie sich unzureichend über die Erkrankung informiert fühlen, was das Umsetzen der Ernährungstherapie und generell den Umgang mit der EOE erschwert. Hinzu kommt, dass viele von Ihnen nicht wissen, wo Sie sich informieren können und sich insgesamt nicht aufgeklärt fühlen. Neben den weiter ansteigenden Fällen der EOE, bringt der Aspekt der Aufklärung eine weitere große Hürde mit sich.

Was bedeutet das in Bezug auf PAMEDER?

Genau an dieser Stelle möchten wir ansetzen und mit einer Umfrage erfassen, wie die Ernährungsgewohnheiten und der Informationsbedarf von Ihnen aussehen. Ihre Angaben helfen uns zu verstehen, was Sie über EOE wissen möchten und vor allem, über welche Quellen Sie sich informieren wollen. Mit Hilfe von PAMEDER analysieren wir ebenfalls, wie Sie als Betroffene über EOE aufgeklärt wurden und in welchem Ausmaß die Ernährungstherapie umgesetzt werden konnte.

Warum sollte ich an der PAMEDER Studie teilnehmen?

Jede Stimme zählt! Je mehr Betroffene und Eltern von Betroffenen an unserer Umfrage teilnehmen, desto mehr Daten liegen uns zur aktuellen Versorgungssituation vor.

PAMEDER wurde mit dem Grundgedanken des Patient Empowerments initiiert und dient dazu aus den wissenschaftlich ausgewerteten Ergebnissen patientenorientierte Angebote abzuleiten und zu konzipieren. Diese Angebote sollen den individuellen Informationsbedarf berücksichtigen, um gezielte Aufklärung zu betreiben. Wir möchten Ihnen helfen, Ihre Gesundheitskompetenz im Bereich der EOE zu stärken und einen besseren Umgang mit der Erkrankung zu ermöglichen.

Besuchen Sie gerne unsere Website, wenn Sie mehr über PAMEDER lesen oder direkt teilnehmen möchten:

Studie zum Thema Patient Empowerment:

Lena Jung
Medizinstudentin und Doktorandin
Universitätsklinik Gießen